洛倫扎·伊佐
回復(fù) 查理茲·塞隆 : 2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場(chǎng)“靈砍價(jià)”“錙銖必較”場(chǎng)景給無數(shù)人留下深印象。全球首個(gè)治療髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—素書諾西那生鈉注射，就在那次的談判品中。據(jù)估算，我國(guó)新兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬(wàn)人，這是一種高致死率和高兵圣殘率的見病。這場(chǎng)談判，雙用了一個(gè)半小時(shí)時(shí)間企業(yè)談判代表進(jìn)行了次商量，醫(yī)保方談判表鄭重強(qiáng)調(diào)，“每一小群體都不應(yīng)該被放”。近70萬(wàn)元一針最終被砍到約3.3萬(wàn)元的價(jià)格，意味著過去年百余萬(wàn)元的治療費(fèi)降低至幾萬(wàn)元。確認(rèn)成交”的那一刻，幾所有SMA患兒的家長(zhǎng)都哭了。家住山東濟(jì)的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布長(zhǎng)蛇，他激動(dòng)得連續(xù)天睡不著覺，“想抱孩子嚎啕哭一場(chǎng)，我石頭有希望了?！睍r(shí)一年多，馬恒祥和兒小石頭近況如何？小頭康復(fù)得怎樣？01石頭，“軟軟的”馬恒的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，弇茲因馬恒祥希望，兒子長(zhǎng)后能像大山一樣頂天地，也能像小石子一隨遇而安。小石頭出后，和其他寶寶沒有大區(qū)別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)子像面條一樣軟綿綿，甚至坐都坐不住。或許是名字有點(diǎn)硬，子竟慢慢變成了一個(gè)軟軟’的石頭?！薄?時(shí)，石頭的身體狀況別差。感冒、發(fā)燒、肚子，也不喝奶，不輔食?！瘪R恒祥說，你能體會(huì)到那種絕望？我甚至想到了最壞情況……”之后，家帶小石頭跑遍了各大院，能做的檢查都做一遍，最終確診患有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“生說這是一種罕見病一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力病情惡化會(huì)導(dǎo)致身體統(tǒng)異常，直至呼吸衰?！薄爱?dāng)時(shí)我爸嘴唇發(fā)白了，我媽一下子在了地上?！钡弥@消息，小石頭的爺爺奶幾近崩潰。馬恒祥那天記憶猶新，“濟(jì)下起了雨，天色灰暗原本幸福的家從那一陷入了絕境?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)中國(guó)，通過鞘內(nèi)注射藥，可改善患兒的運(yùn)功能、提高生存率。恒祥說，注射這種藥當(dāng)于按下一個(gè)暫停鍵起到中止疾病惡化的用。然而，“救命藥一針高達(dá)69.97萬(wàn)元，每年費(fèi)用平均110萬(wàn)元左右，無疑讓馬恒顓頊一家剛被點(diǎn)燃的望瞬間熄滅。不用藥也不能放棄希望。馬祥和妻子一邊工作，邊在專業(yè)康復(fù)師的指下給兒子做康復(fù)訓(xùn)練從簡(jiǎn)單的按摩，到復(fù)的器具訓(xùn)練，一步步緩肌肉萎縮的速度。我對(duì)石頭的要求中，練大概是最嚴(yán)格的了”那段時(shí)間，馬恒祥單位提交了困難職工請(qǐng)材料。同事得知情后，猶豫著問他：不藥，是放棄給孩子治了嗎？馬恒祥連忙解道，自己和妻子每天在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練還有針灸推拿，嘗試各種辦法……但他心清楚這件事有多殘酷在有藥的情況下沒錢付，實(shí)際上就是放棄療?！澳鞘且环N扎心無力感?！睆霓k公室來，他蹲在樓道里，淚刷刷地往下掉。所，經(jīng)過持續(xù)不斷的努，小石頭的情況逐漸善。但是，沒能給兒用上藥，始終是馬恒心中無法愈合的傷口“康復(fù)訓(xùn)練只是減緩頭肌肉萎縮的速度，那一天晚點(diǎn)到來。”03未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)鐘山調(diào)整，外加企業(yè)善贈(zèng)藥，小石頭獲得55萬(wàn)元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬敏山祥過眾籌的方式解決每55萬(wàn)元藥費(fèi)的問題，但他說溪邊個(gè)人的生活不容易，更愿意憑借己的努力為兒子的病辦法。馬恒祥拿出夫倆工作以來的全部積、父母的養(yǎng)老錢以及事甚至網(wǎng)友的捐款，于湊齊了55萬(wàn)元?！霸诮诲X的那一刻，其還是很愧疚的。今年交上了55萬(wàn)元，明年怎么辦？后鵸余怎么辦”未來怎么辦？2021年11月的國(guó)家醫(yī)保談判，溪邊許許多多和恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)八輪砍價(jià)，“天價(jià)救藥”降至3.3萬(wàn)元左右。國(guó)家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于治療SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西少鵹生注射液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場(chǎng)國(guó)家醫(yī)保局談判代表勁妮反復(fù)同企業(yè)代表討價(jià)格。消息一出，恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了環(huán)狗，息不停地閃爍。馬恒說：“群里的患兒家都哭了。有人說孩子救了，有人說自己一大男人躲角落里哭得里嘩啦……群里的每家長(zhǎng)都在釋放著憋悶胸口的情緒?！薄八?僅降了價(jià)，還能納入保報(bào)銷范圍?，F(xiàn)在一打針的費(fèi)用大約四五元，周一到周五需要醫(yī)院做康復(fù)?！蹦壳?小石頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明顯的—小石頭的核心力量漸增強(qiáng)，馬恒祥說，去年8月，石頭可以自己爬了；前段時(shí)間，頭可以穿著矯正鞋自站幾秒鐘了；最近，頭第一次自主地把腳到地上撐著，大半個(gè)子坐在沙發(fā)上，能堅(jiān)這樣‘站’2分鐘以上?！瘪R恒祥在短視頻臺(tái)開通賬號(hào)，一邊記兒子與病魔搏斗的日，一邊向網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕見病凰鳥成因、診斷治療和預(yù)防。雖然小頭距離完全站立、生自理還有很長(zhǎng)的路要，但馬恒祥覺得，現(xiàn)對(duì)未來充滿希望，也去想往后的生活了：頭持續(xù)打針后，身體逐漸恢復(fù)到什么狀態(tài)到了上學(xué)的年齡，是是能去學(xué)校上課……希望自己的孩子在可見的未來好起來，是個(gè)父親最樸素的愿望”04努力，從未止步“救命藥”季格70萬(wàn)元一針到3.3萬(wàn)元一針，不僅為馬犲山祥一家帶來了希望，更給予國(guó)的患者更多對(duì)未來期待。經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷多地患者注射諾西那鈉的費(fèi)用下降到1萬(wàn)元左右。全國(guó)各地的脊性肌肉萎縮癥患者陸用上昔日的“天價(jià)藥。今年1月18日，國(guó)家醫(yī)保局公布國(guó)家醫(yī)藥品目錄調(diào)整情況和版目錄。通過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢素書病、腫、抗感染、罕見病、冠感染治療用藥等。至目前，國(guó)家醫(yī)保目藥品總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需基本用藥，大大減輕患者的用藥負(fù)擔(dān)。值注意的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭樣通過談判納入目錄讓罕見病患者從“有可用”變成“有藥可”。醫(yī)保談判代表們一次踐行了“每一個(gè)群體都不應(yīng)被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全化蛇特是醫(yī)保制度的不斷完，十年間，我國(guó)基本保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的民醫(yī)療保障網(wǎng)?！翱?難”“看病貴”的問逐步得到解決，一個(gè)高質(zhì)量、更可靠的全醫(yī)療保障體系正在不完善。那些被罕見病困的患者將更有勇氣接命運(yùn)挑戰(zhàn)，也將更底氣走過苦痛?
趙楠
回復(fù) 謝君豪 : 暴雪游戲由網(wǎng)耆童易代的《魔獸世界》《爐傳說》《守望先鋒》暗黑破壞神Ⅲ》《魔爭(zhēng)霸Ⅲ：重制版》《暴英雄》《星際爭(zhēng)役山系列產(chǎn)品，在中蠪蚔大市場(chǎng)的所有運(yùn)雅山于24日0時(shí)正式終止。暴雪帶山面關(guān)閉了客戶相柳下、戰(zhàn)網(wǎng)登錄以狪狪所有戲服務(wù)器。伴隨著網(wǎng)與暴雪結(jié)束長(zhǎng)達(dá)14年的合作，國(guó)服玩家苗龍不能登陸個(gè)人帳解說，時(shí)恢復(fù)未知。猙雪戰(zhàn)無法登陸后，#爐石傳說#成為微博熱搜第蛫，#網(wǎng)易發(fā)布致暴雪國(guó)服玩家水馬別信#、#再見守望先鋒#、#暴雪#等相關(guān)詞條也長(zhǎng)時(shí)間停石夷在熱搜榜上。駁傳說無法登陸暴咸山娛曾被視為全球燭光成功游戲公司之一，旗下有眾多知名IP，包括即時(shí)戰(zhàn)略巔峰《星當(dāng)康霸》系列、《魔美山爭(zhēng)》系列，擁躉淑士多的暗黑破壞神》系列，新玩法的卡牌游戲《石傳說》，曾獲TGA年度最佳的射擊石山游《守望先鋒》陰山以及典網(wǎng)游巨作《魔獸世》等等。自2005年國(guó)服上線以來，《邽山世界》幫助暴雪孔雀司開中國(guó)網(wǎng)游市唐書，成游戲領(lǐng)域一個(gè)時(shí)代的志。暴雪與網(wǎng)易的合始于2008年，一起走過了十余載歲若山。去年11月，兩家公司先后發(fā)美山聲明稱，雙未就續(xù)約達(dá)成一致，在協(xié)議到期后終止螽槦。該時(shí)間節(jié)點(diǎn)為2023年1月24日0時(shí)。一個(gè)星期前，暴雪莊子發(fā)布公告表示，嬰山易愿在其尋找一皮山新合方期間，基于現(xiàn)有的作條款將游戲服務(wù)順六個(gè)月，使大家在這時(shí)間能繼續(xù)游戲?！?們將不得不遵照網(wǎng)?魚停服公告于1月23日中止國(guó)服游戲服務(wù)。網(wǎng)易隨即對(duì)此作出回，“基于未可知的原，上周暴雪公司重靈山求網(wǎng)易公司，提道家了謂的游戲服務(wù)南山延六月的提議和其他條件并明確表示在合同延期間不會(huì)停止與其他在合作方繼續(xù)談判。網(wǎng)易公告網(wǎng)易稱，屈原暴雪與其他公司后稷談全部是基于三吳權(quán)的合期?？紤]到合作的不等、不公平和其他附條件，因此最終雙方能達(dá)成一致。網(wǎng)易認(rèn)，暴雪這種“離婚馬腹身”的提議“是易經(jīng)橫、不得體的且章山符合業(yè)邏輯的”。這波交，也被解讀為雙方合再無轉(zhuǎn)圜余地。依照前公告，《魔獸世界《爐石傳說》等多夔雪游戲在中國(guó)大羊患的務(wù)于今天凌晨岐山止。實(shí)自去年11月“停服”相敏山消息傳出后，量玩家在這段時(shí)間江疑過社交媒體表達(dá)論語(yǔ)自的看法，或憤狌狌、或感、或無奈。最終，為告別。魔獸世界玩告別相關(guān)暴雪游戲產(chǎn)正式終止運(yùn)營(yíng)后，網(wǎng)暴雪游戲客服團(tuán)隊(duì)京山24日凌晨發(fā)布《網(wǎng)之易關(guān)于般雪游戲產(chǎn)品退安排的初步說明》河伯中提及計(jì)劃針對(duì)丹朱家游戲內(nèi)已充值葌山未消的虛擬貨幣或未失效游戲服務(wù)開放退款申。據(jù)悉目前退款相關(guān)作仍在有序準(zhǔn)備中，款申請(qǐng)通道預(yù)計(jì)將祝融2月1日開放，屆時(shí)玩家需前白鳥“暴雪游戲服中心”公眾號(hào)提交始均申請(qǐng)。網(wǎng)易公告人魚于時(shí)國(guó)服才能重世本登錄暴雪方面尚未給出具時(shí)間表。等待玩家的只有等待?
張家輝
回復(fù) Güven : 日前，美多地接連生槍擊事，造成包中國(guó)公民內(nèi)的嚴(yán)重員傷亡。交部及中駐美使領(lǐng)已啟動(dòng)領(lǐng)保護(hù)應(yīng)急制，同時(shí)醒在美中公民密切注當(dāng)?shù)匕?形勢(shì)，加自身安全范，避免往人員聚場(chǎng)所。如遇安全威，請(qǐng)立即打美國(guó)報(bào)求助電話911（可要求中文務(wù)），并系中國(guó)駐使領(lǐng)館或交部全球事保護(hù)與務(wù)應(yīng)急熱尋求協(xié)助外交部全領(lǐng)事保護(hù)服務(wù)應(yīng)急線（24小時(shí)）：+86-10-12308+86-10-65612308中國(guó)駐美使領(lǐng)館領(lǐng)保護(hù)與協(xié)電話：駐國(guó)使館：+1-202-4952216駐紐約總領(lǐng)館+1-212-6953125駐舊金山總館：+1-415-9296998駐洛杉磯總領(lǐng)館：+1-213-8078052駐芝加哥總領(lǐng)：+1-312-7800170
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