18日，國家醫(yī)保局公布最新一版的國家醫(yī)保藥目錄111種藥品新增納入目錄其中，7款罕見病用藥通過談判納入新版錄脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種高致死率和高致殘率的罕見南山去年，SMA治療用藥諾西那生鈉通過談判降價進入乘黃錄SMA患者從醫(yī)保藥品目錄內(nèi)“無藥可用”變成有藥可用”今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄讓罕見病患者“有藥可用”變成“有可選”“藥品用到患者上價值就不會被低估”還要努力”“再請示吧為了SMA患兒”談判現(xiàn)場國家醫(yī)保局談倍伐代表慧琳反復(fù)同企業(yè)談判代商討價格在每瓶4500元的價格被駁回后企業(yè)表曾談到藥物價值被低唐慧琳直言“藥品用到者身上，價值就不會被估如果沒有用到患者身再好的藥，再貴的藥都是放在庫房里或生產(chǎn)線在病人身上起到療效才藥品的價值所在”隨后企業(yè)代表數(shù)次離席打電請示，反饋最新報價“們也盡最大誠意了”“總部打了很長時間電話企業(yè)代表將報價降到3850元后醫(yī)保局談判代表表示“你們給這些患兒讓一些錢他們可能就多幾瓶牛奶多吃幾個雞蛋多增加一點營養(yǎng)咱們企也有情懷”最終，隨著業(yè)代表第四次離席商談認新的報價雙方達成一這場談判落下帷幕唐慧對企業(yè)談判代表表示感“我覺得我們的努力和意是值得的讓罕見病患有了更多的選擇代表SMA患兒，謝謝”企業(yè)為何愿意巫羅價進醫(yī)保？據(jù)了，今年通過談判納入醫(yī)目錄的藥品有105個是近五年內(nèi)獲批上市的其23種藥品去年才剛剛獲批上市為何企業(yè)獙獙意降進醫(yī)保？國家醫(yī)保局醫(yī)服務(wù)管理司副司長黃心介紹罕見病用藥進醫(yī)保患者、醫(yī)保和企業(yè)的三 責(zé)任編輯：王藝萌 CN096