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回復 弗雷迪·弗朗西斯 : 文/羊城晚報全媒體記者 王丹陽 通訊員 粵交綜近期，廣東省交通輸廳公布了廣東速公路2020-2021年度運營服務(wù)質(zhì)量評價結(jié)。在2020-2021年度廣東146個路段，229對高速公路服務(wù)區(qū)（含噎車區(qū)、油站）評價中，段排名前列的有惠高速、連英高、興華高速、京高速南段、揭博速、開陽高速、深高速、機場高、廣河高速廣州、清云高速等；務(wù)區(qū)排名前列的大槐、橫石水、新、南香山、徐、金山、播植服區(qū)等；停車區(qū)排前列的有佛岡、源、望埠、廣氮正果停車區(qū)等；油站排名前列的順景、獅山加油等。廣東省交通輸廳介紹，廣東速公路路段和服區(qū)的總體滿意度價已提升至90%。同時，公眾可過評價二維碼（服務(wù)區(qū)現(xiàn)場評價維碼），對廣東公路運營有關(guān)工開展評價。 編輯：吳方?
吳錦源
回復 克里斯蒂安·福克曼 : 文/羊城晚報全媒體記者 黃穎林1月18日，首個在中國獲批治療脊髓肌萎縮癥（以下簡稱“SMA”）的口服疾病修正治療藥物艾滿欣?被正列入《國家基本醫(yī)療保、工傷保險和生育保險品目錄（2022版）》（以下簡稱《國家醫(yī)保錄》），用于治療2月齡及以上SMA患者。此舉將極大提升創(chuàng)新藥物的及性、減輕患者疾病負，幫助更多深陷困境的SMA罕見病家庭改善生存現(xiàn)狀、提高生活質(zhì)量。SMA是一種罕見的遺傳性神經(jīng)肌巫彭疾病，發(fā)病率存活新生兒中1／10000 ，每年國內(nèi)新增約1000 例 SMA 患者 ；約80%的患者會在出生后 18 個月內(nèi)起病 ，病情的進展可導致全身多狙如統(tǒng)異常。癥SMA患兒如不進行有效治療，多數(shù)會在2歲內(nèi)夭折 。由于社會對疾病整體認知的缺乏，SMA患者與家庭一直以來面著確診難、確診時間長問題；加之罕見病藥物使用者少、研發(fā)成本高難度大，治療方式極為限、可支付性低的困境長期存在。因此，更多效確切、使用便利的藥能夠被納入醫(yī)保是許多SMA患者及家庭的迫切愿望。此外，鈐山大多數(shù)罕病群體一樣，許多SMA家庭也長期受到照護壓沉重、難以正常融入社等諸多現(xiàn)實難題困擾，需更全面的社會保障體的支持。自2020年8月獲得美國FDA批準以來，艾滿欣?目前已在球超過80個國家獲批，數(shù)千名患者在真實世界接受了治療，其有效性安全性得到廣泛證實。為首個靶向mRNA的小分子疾病修正治療藥物它可穿透血腦屏障，分于中樞和外周組織，全性增加SMN蛋白水平。復旦大學附屬兒科醫(yī)院藝教授表示，該藥進入家醫(yī)保目錄將大大提高新療法的可及性，減輕者與其家庭的負擔，為有的臨床治療方案提供重要補充，彌補了現(xiàn)有錄內(nèi)藥物的局限性，尤對長期面臨“缺醫(yī)少藥困境的許多SMA家庭來說，創(chuàng)新藥物的可及也味著生命希望的可及。長遠來看，這也將帶動國SMA整體診療水平和全病程管理的發(fā)展與完。 編輯：束孟堯
三木孝浩
回復 Blake : 南澳島橫臥于海之間欄目統(tǒng)/魏琴 文/曾柯權(quán) 蟻璐雅 魏琴 陳紀中?圖/蟻璐雅 南澳縣委宣傳部 南澳文體旅游揮別民族英雄天祥留下名篇珠海萬山群島羊城晚報“大嶺南”欄目第34站走進廣東省唯一海島縣—汕頭南澳。南總兵府(陳列館)動感南澳南澳旅游資源具有、史、山、廟體交叉特色，銀島、青澳灣國家級海洋公、海島國家森公園等眾多景一直備受青睞南澳也有深邃歷史意蘊，8000年前，象山新石器葴山期遺留下先民活動足跡；東坑仔周文化遺址是民海上絲綢之探索之端。明兩朝，這里有成功、戚繼光施瑯、劉永福抗侵御倭、保捍疆的歷史，清兩代有201任總兵、副總，共同守望這海域。風能發(fā)為汕頭源源不輸送清潔電源處臺灣海峽喇口的位置，也南澳提供了極豐富的風力資。果老山上直長空的翅膀，亞洲第一大海風電場。世界個多端柔性直輸電示范工程160千伏機械式高壓直流斷器以及160千伏超導直流限器示范工程，建起了風能發(fā)新天地。詳細道請掃二維碼 編輯：聶?
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